Airhandicap

Catégorie : Actualité et Handicap

  • Etude de cas : Monsieur est angoissé

    Etude de cas : Monsieur est angoissé

    Le Docteur Monique Martinet, neuropsychiatre – pédiatre et fondatrice de AIR, a rencontré de nombreuses situations dans sa carrière. Nous vous proposons de découvrir des études de cas qui pourront vous aider dans votre pratique.

    EXPOSÉ

    Monsieur, âgé d’une petite quarantaine d’années, vivant en Maison d’Accueil Spécialisé depuis quelques années en raison d’un handicap sévère, notamment cognitif, d’étiologie génétique probable. Il a également une petite souffrance périnatale.

    Ce Monsieur a quelque autonomie, se déplace seul à l’intérieur de l’établissement, s’exprime oralement, bien qu’ayant un retard de langage notable. Il est repéré dans le temps et dans l’espace. Il apprécie la relation duelle avec les professionels.

    Depuis quelques mois, Monsieur supporte mal les autres résidents, les percevant facilement intrusifs. Il a des crises d’angoisse et des troubles du comportement tels que se griffer au visage ou encore serrer très fort un autre résident. Son humeur est variable, parfois il pleure. Il a du mal à se fixer à une activité, et la responsabilité d’une tâche est devenue difficile à gérer pour lui ; alors qu’il semble s’ennuyer.

    Son traitement comporte deux neuroleptiques (Risperidone et Loxapine prescrit depuis peu), trois anxiolytiques (Bromazépam, Oxazépam et Hydroxyzine dichlorhydrate), et un antiépileptique (Oxcarbazépine). Et un neuroleptique (Cyamémazine) en cas de crise.

    Un avis auprès du psychiatre de l’établissement est demandé en raison de la dangerosité potentielle de ce Monsieur.

    Quel diagnostic portez-vous ? Que faites-vous ?

    DÉCISION PRISE ET RÉSULTATS

    Le diagnostic évoqué est celui de l’apparition d’un état dépressif avec une forte composante anxieuse.

    L’attitude thérapeutique est dans un premier temps :

    • Introduction d’un antidépresseur (Amitriptyline) à dose efficace
    • Augmentation de la médication anxiolytique en choisissant un neuroleptique à forte composante anxiolytique (Lévomépromazine)
    • Ajout d’un correcteur des effets secondaires des neuroleptiques dans l’éventualité d’une participation de ce mécanisme à symptomatologie
    • Proposition à l’équipe d’insister sur la Qualité de Vie offerte à ce Monsieur, qui semble avoir mis en place des mécanismes de défense par rapport à la vie qui lui est offerte actuellement
    • Et travailler sur son identité, notamment recherche d’un éventuel vécu traumatique antérieur

    Monsieur a beaucoup pleuré dans la semaine suivant le changement thérapeutique ; et a commencé à aller mieux. Il a pu être à nouveau au milieu de tous. La peau de son visage ne présente plus de griffures récentes.

    Progressivement une diminution thérapeutique des autres médications est réalisée en commençant par la suppression de l’Oxcarbazépine sur quelques semaines. Avec maintien de l’amélioration clinique.

    RÉFLEXION

    • Penser à l’existence d’un état dépressif chez la Personne Handicapée, se manifestant souvent sur un mode agressif (comme observé chez les adolescents ou encore les personnes âgées)
    • Ajuster les neuroleptiques selon leur mode d’action. Ici il a été insisté sur la composante anxiolytique du neuroleptique introduit

  • Membre de la coopérative AIR : pourquoi pas vous ?

    Membre de la coopérative AIR : pourquoi pas vous ?

    Faire partie d’une coopérative, c’est participer aux engagements pris par la société et enrichir les services proposés. La volonté de AIR est de créer une vraie force autour du handicap et du vieillissement en intégrant les partenaires dans sa gouvernance. AIR aide à créer une équipe autour de la personne handicapée et crée ainsi un réseau d’entraide pour toujours améliorer la qualité de vie des personnes accompagnées.

    La coopérative AIR appartiendra en partie aux partenaires, donc potentiellement vous !

    Les valeurs de la coopérative

    Ce projet fédère autour de valeurs communes d’humanisme, d’expertise et de partage au service d’une coopérative engagée.

    • ouverture et partage
    • humanisme
    • coopération
    • expertise

    Quel est le mode de gouvernance de la SCIC ?

    Une SCIC appartient à ses coopérateurs et coopératrices et s’organise en différents collèges. Les coopérateurs et coopératrices ont une voix en Assemblée Générale et élisent des représentant-es au Conseil d’Administration.
    Ce mode de fonctionnement foncièrement démocratique permet de co-construire les actions et l’avenir de AIR.

    6 catégories et 4 collèges représentés

    Une SCIC appartient à ses coopérateurs et coopératrices et s’organise en différents collèges :

    • garant-es des valeurs constitutives (Sébastien Lecomte, Johan Cappi, Blandine Clerget)
    • salarié-es (2 représentant-es)
    • utilisateurs et utilisatrices des services : associations, organismes gestionnaires, ESSMS (2 représentant-es)
    • expert-es (2 représentant-es)
    • bénévoles / personnes en situation de fragilité ou membres de leur famille, partenaires et sympathisants personnes physiques
    • collectivités publiques et sympathisants personnes morales

    Chaque collège dispose de voix en Assemblée Générale (AG).

    Chaque part vaut 50€. Si vous décidez de partir, vos parts vous seront restituées.*

    Qu’est-ce qui change pour vous ?

    • Vous pouvez maintenant vous investir dans la SCIC et être partie prenante des décisions prises
    • Les documents reçus porteront le logo de AIR et non plus celui de Boréas : AIR et Boréas ont fusionné par transmission universelle de patrimoine, ce qui permet à AIR de reprendre automatiquement toutes les activités de Boréas sans changement pour vous
    • Les contrats de concession restent les mêmes
    • Le RIB reste le même
    • Les tarifs restent inchangés et n’évolueront pas
    • Vos interlocuteurs et interlocutrices restent à votre service

    Pourquoi s’investir dans la SCIC AIR ?

    1. Pour s’investir dans un projet qui a du sens
    2. Pour accompagner le développement d’Airmes sur les fonctionnalités socles souhaitées par l’Agence du Numérique en Santé (ANS)
    3. Pour donner votre soutien à une coopérative porteuse de valeurs
    4. Pour apporter votre soutien à une coopérative porteuse de valeurs ayant besoin de fonds pour soutenir son développement
    5. Pour participer pleinement à la gouvernance d’une organisation d’intérêt collectif
    6. Pour échanger autour des bonnes pratiques avec d’autres professionnels

    Plus nous serons nombreux dans cette aventure collective, plus nous pourrons proposer des services de qualité aux personnes handicapées, à leurs proches et aux professionnels qui les accompagnent.

    Découvrez le témoignage de l’association Marie Moreau, coopérateurs de la SCIC AIR

    Comment investir dans la SCIC AIR ?

    1. Notez qu’il faut :
    • investir au minimum 250€ pour intégrer le collège des utilisateurs (50€ la part, minimum 5 parts)
    • avoir l’accord d’une instance décisionnaire
    • lire les statuts annexés au présent dossier

    2. En parler à votre instance décisionnaire (Conseil d’Administration par exemple)

    3. Remplir le bulletin de souscription annexé au présent dossier

    4. Envoyer le bulletin de souscription et la décision de l’instance décisionnaire à cooperation@airhandicap.org

    Délai de remboursement

    Les anciens associés et leurs ayants droit ne peuvent exiger, avant un délai de cinq ans, le règlement des sommes leur restant dues sur le remboursement de leurs parts.

    Le Conseil d’Administration peut décider des remboursements anticipés dûment motivés par des circonstances particulières.

    Le montant dû aux anciens associés ne porte pas intérêt.

    AIR en quelques mots

    Télécharger le guide de coopérateur

    *Les anciens associés et leurs ayants droit ne peuvent exiger, avant un délai de cinq ans, le règlement des sommes leur restant dues sur le remboursement de leurs parts. Le Conseil d’Administration peut décider des remboursements anticipés dûment motivés par des circonstances particulières. Le montant dû aux anciens associés ne porte pas intérêt. Voir statuts – Article 17

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    Rédaction : Lucille Blondé
    Crédits images : Lucille Blondé

  • Pourquoi l’association Marie Moreau adhère à la SCIC AIR ?

    Pourquoi l’association Marie Moreau adhère à la SCIC AIR ?

    M. Chapeau, directeur de l’association Marie Moreau (44), adhère aux valeurs de la SCIC, Société Coopérative d’Intérêt Collectif, AIR – Action Information Recherche. Utilisatrice du logiciel Airmes, l’association Marie Moreau est convaincue des usages et changements importants qu’un outil peut entraîner. Entre valeurs coopératives et enjeux de demain, M. Chapeau nous explique l’importance de créer un collectif représentatif de l’environnement et des personnes en situation de handicap.

    Pouvez-vous nous décrire la SCIC AIR avec vos mots ?

    La SCIC AIR est un outil de gouvernance qui permet de réunir les acteurs du secteur médico-social et de coopérer ensemble autour des valeurs portées par AIR notamment autour de la formation et du logiciel de DUI Airmes.

    Quel est l’avantage de s’investir dans la SCIC AIR ?

    Il y a un véritable enjeu de gouvernance. A travers ses différentes activités, AIR nous propose de créer un collectif d’acteurs prêts à réfléchir, à débattre, à expérimenter, à argumenter, à coopérer autour des personnes en situation de handicap. C’est une opportunité à saisir. Nous avons tous et toutes un intérêt à nous saisir de cette question.

    Par ailleurs, l’association Marie Moreau a choisi le logiciel Airmes car c’est depuis toujours un outil collaboratif. Nous pensons que l’accompagnement doit être coopératif. Donc c’est dans la continuité que Marie Moreau s’engage dans la coopérative AIR. Nous souhaitons par ce biais nous assurer qu’Airmes s’engage dans une stratégie pérenne et s’investir dans la coopérative AIR, c’est contribuer à sa pérennité.

    Quel est l’enjeu pour l’avenir de se réunir en coopérative ?

    La politique globale qui est menée sur le secteur médico-social nous amène à repenser nos manières d’accompagner la personne en situation de handicap. L’association Marie Moreau et moi-même avons la conviction qu’accompagner les personnes doit se faire en mettant en perspective leurs habitudes de vie, leur projet de vie. On ne peut pas accompagner les personnes comme des données uniquement.

    Pour l’avenir, créer une communauté comme la coopérative AIR, c’est se donner les moyens d’agir pour le meilleur accompagnement possible auprès des personnes.

    Vous souhaitez intégrer personnellement la SCIC AIR en tant que membre du CA. Pouvez-vous nous dire pourquoi ?

    Au-delà des mots et du projet collectif, je souhaitais participer concrètement à la gouvernance de ce projet. Donc m’investir en tant que membre du CA est tout naturel pour moi. Je crois au travail partagé et à une vision commune sur le handicap. Je pense que ça se construit, ça se débat, ça s’échange, ça s’argumente, ça s’expérimente et que la logique coopérative est le moyen le plus efficace pour le faire.

    Un message pour les partenaires qui hésitent à s’investir dans la SCIC AIR ?

    Rejoindre un collectif d’acteurs engagés pour les personnes en situation de handicap, c’est garantir notre implication dans les enjeux politiques actuels et à venir. J’aimerais beaucoup que nous rejoignent des utilisateurs, des familles, des partenaires afin d’agrandir les réflexions, ouvrir les perspectives.

    Pour moi, Airmes s’est par exemple construit d’après les suggestions de ses utilisateurs et cette complexité et cette complémentarité en fait un bon outil. La multitude de points de vue permettra de faire évoluer encore l’outil et de proposer des solutions efficaces aux personnes en situation de handicap.

  • Renouveler sa pièce d’identité pour un majeur protégé

    Dans le contexte induit par la « loi de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice » (droit de vote sans condition particulière et droit au mariage sans avis ni consentement du représentant légal et/ou du juge des contentieux), le législateur a clarifié le point précis relatif au renouvellement d’une pièce d’identité. Le renouvellement d’une pièce d’identité pour une personne majeure protégée peut ainsi être effectué par elle-même directement :

    Tutelle

    L’ « Arrêté du 13 mars 2021 portant application de l’article 4-4 du décret n° 55-1397 du 22 octobre 1955 modifié instituant la carte nationale d’identité » stipule que le majeur en tutelle peut effectuer sa démarche seul à condition d’en avoir informé son tuteur qui lui délivrera :

    • une attestation stipulant qu’il a été informé de cette démarche, datant de moins de 3 mois
    • une photocopie de la pièce d’identité du tuteur
    • le dernier jugement en tutelle

    Dans le cas où le majeur protégé en tutelle ne pourrait pas signer la carte d’identité, et seulement dans ce cas, le tuteur la signe à sa place.

    Cette nouvelle disposition réglementaire vise d’une part à clarifier cet acte pour lequel les représentants légaux étaient en peine de cibler le cadre de leur mission : les pratiques en la matière dépendent souvent des tuteurs eux-mêmes et des services de l’État Civil de chaque mairie. D’autre part, la dynamique sociétale en cours qui favorise le maintien des droits liés à la participation de la vie de la société concourt à réviser et/ou à statuer sur des actes particuliers tels que les démarches de délivrance d’une pièce d’identité.

    Il est probable que cet Arrêté ne se limitera pas à ce seul acte et qu’à l’avenir, le législateur sera amené à préciser d’autres actes particuliers liés non seulement au volet administratif mais également au volet quotidien du majeur protégé. Sans doute peut-on y voir les prémices de la mesure unique qui, contrairement aux mesures actuelles, préciserait clairement ce que le représentant légal peut faire et qui, à défaut, ne pourrait pas intervenir sur ce qui n’est pas stipulé sur l’ordonnance. Un changement de paradigme qui ouvre la voie à une pratique de la protection juridique des majeurs qui reste encore à repenser dans son ensemble.

    Curatelle

    Le protégé peut le faire seul sans demander l’autorisation à son curateur.

    Sauvegarde de justice

    Le protégé peut le faire seul sans demander l’autorisation à une autre personne.

    Sources :

    • Décret n°55-1397 du 22 octobre 1955 relatif à la carte nationale d’identité : article 4-4 – Représentant légal
    • Décret n°2005-1726 du 30 décembre 2005 relatif aux passeports : article 8 – Représentant légal et présence obligatoire
    • Arrêté du 13 mars 2021 concernant la demande de carte d’identité présentée par un majeur sous tutelle
    • www.handiconnect.fr 

    Crédits :

    Rédaction : Lucille Blondé
    Relecture : Yann Rondot

  • Les mesures de protection d’un majeur

    Les mesures de protection d’un majeur

    Lorsque les facultés de décision d’une personne majeure sont altérées, on parle d’une personne vulnérable. Cette personne peut bénéficier d’une mesure de protection, qui, comme son nom l’indique, est destinée à assurer sa protection. Il existe 4 mesures de protection juridique et 1 mandat de protection future. Il est important d’en tenir compte dans les soins proposés à la personne, notamment en ESSMS, tout comme il est important que la personne garde son autodétermination et sa capacité de choix.

    4 niveaux de protection juridique

    Depuis le 1er janvier 2020, le juge des contentieux de la protection a fait son apparition au sein des tribunaux français et remplace le juge des tutelles qui depuis, n’existe plus. Cette nouvelle appellation est issue de la loi n°2019-222 du 23 mars 2019 de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice. L’usage favorise toujours l’emploi du terme Juge des tutelles. 

    Du plus léger au plus impliquant, il existe 4 niveaux de protection juridique décidées par le juge des tutelles :

    • la sauvegarde de justice : permet de contrôler a posteriori les actes de la personne concernant son patrimoine.
      • souple
      • de courte durée : 1 an, renouvelable une fois
      • immédiat
      • autonome temporaire ou conservatoire (dans l’attente d’une tutelle ou curatelle)
      • missions précises indiquées par le juge des contentieux de la protection
    • l’habilitation familiale (spéciale ou générale) : concerne les actes d’administration ou de disposition. Cette mesure n’englobe pas les actes de disposition à titre gratuit, du type donation. Dans ce cas, l’autorisation du juge est toujours nécessaire.
      • simple
      • accordée à un membre de la famille dans le cas d’un contexte familial serein
    • la curatelle simple : mesure d’assistance permettant de protéger les biens du majeur et/ou sa personne. Cette mesure laisse une autonomie à la personne. Le curateur peut l’assister dans les décisions à prendre, mais ce n’est pas obligatoire car la personne réalise elle-même les actes de la vie courante.
      • contrôle des dépenses et protection des biens / du patrimoine
      • la personne a le droit de gérer elle-même ses comptes bancaires
      • assistance du curateur pour tous les actes dits de disposition : acheter ou vendre un bien immobilier, souscrire un emprunt, faire une donation
      • un curateur désigné
      • curatelle initiale : jusqu’à 5 ans
      • une mainlevée de la mesure peut être demandée avant l’échéance initiale
      • un prolongement de la mesure peut être décidé par le juge
      • souple
    • la curatelle renforcée : mesure d’assistance permettant de protéger les biens du majeur et/ou sa personne, lorsque celui-ci a perdu son autonomie dans la gestion des actes de la vie courante. Le curateur l’assiste dans les décisions à prendre.
      • contrôle des dépenses et protection des biens / du patrimoine par le curateur et il rend des comptes sur sa gestion une fois par an au juge des contentieux de la protection
      • un curateur désigné
      • le curateur perçoit les ressources de la personne sur le compte bancaire et règle les dépenses
      • curatelle initiale : jusqu’à 5 ans
      • une mainlevée de la mesure peut être demandée avant l’échéance initiale
      • un prolongement de la mesure peut être décidé par le juge
    • la tutelle : mesure de représentation et protection complète des biens et de la personne. Un tuteur est désigné.
      • contraignant
      • tutelle initiale : jusqu’à 10 ans
      • une mainlevée de la mesure peut être demandée avant l’échéance initiale
      • un prolongement de la mesure peut être décidé par le juge

    Il existe également une mesure juridique complémentaire :

    • le mandat de protection future : il s’agit d’une protection sur mesure et anticipée des bien et de la personne du majeur en relation avec sa santé. Cette mesure prévaut sur les 4 protections précédentes.

    Santé et social

    Dans le domaine de la santé et du social, il existe deux mesures provisoires qui peuvent être délivrées ponctuellement :

    • la mesure d’accompagnement social personnalisé (MASP) : les capacités du majeur ne sont pas altérées mais la personne peut être en grande difficulté sociale et bénéficier ainsi d’un accompagnement social individualisé (aide à la gestion des prestations sociales par exemple). L’accord de la personne est nécessaire.
    • la sauvegarde de justice médicale : un, voire deux médecins, suggèrent au Procureur de la République, le placement sous sauvegarde de justice de la personne afin de la protéger des actes consentis de façon contraire à ses intérêts. Cette mesure peut également être suggérée au(x) médecin(s) par des tiers. Durée d’un an, renouvelable une fois.

    Consentement préalable

    Le cadre juridique étant posé, abordons maintenant l’information auprès de la personne. Le code de la santé, article L 1111-2, déclare : « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé », y compris lorsqu’elle est en mesure de protection.

    L’article 429 du code civil précise : « La mesure de protection judiciaire peut être ouverte pour un mineur émancipé comme pour un majeur. »

    La personne a donc le droit de participer à la prise de décision la concernant et le protecteur doit donc s’assurer que la personne est consentante et comprend les enjeux de l’acte médical qui la vise.

    Autonomie graduée

    Le consentement de la personne doit systématiquement être recherché, même lorsque la personne est en tutelle. C’est ainsi qu’elle choisit seule les décisions qui la concernent, dans la mesure où son état de santé le permet. Elle peut donc refuser des soins médicaux et c’est son avis qui prime sur l’avis de sa tutelle.

    L’autonomie est graduée, c’est ce qu’on appelle le régime de l’autonomie graduée (réforme du 23 mars 2019) :

    1. présomption de capacité : quel que soit le régime de protection, la personne est supposée pouvoir prendre les décisions qui la concerne.
    2. tutelle aux biens et à la personne avec mission d’assistance à la personne : si l’état du majeur protégé ne lui permet pas de prendre une décision éclairée, il peut bénéficier de l’assistance d’une personne chargée de sa protection.
    3. tutelle aux biens et à la personne avec mission de représentation : si l’état de la personne nécessite plus qu’une assistance, la personne sera alors représentée pour tous ses actes.

    Important : Si le jugement ne mentionne que protection des biens et de la personne, le protecteur n’a aucun pouvoir pour représenter la personne puisqu’en l’absence de précision, le majeur protégé est présumé prendre seul les décisions qui le concernent.

    En cas de désaccord entre le protecteur et le protégé

    • le juge désigne celui qui pourra prendre la décision entre les deux, mais ne prend pas position sur le sujet de désaccord en lui-même.
    • sauf urgence, l’autorisation du juge est nécessaire pour des actes portant gravement atteinte à l’intimité de la vie privée de la personne protégée (amputation, intrusion au domicile, etc.)

    Cas particuliers

    Certains actes ou situations particulières relèvent d’un système spécifique :

    • les actes relevant de choix strictement personnels (la contraception, la PMA, l’IVG par exemple) dépendent uniquement de la volonté de la personne protégée
    • les actes comme le don de sang et le don d’organes de son vivant sont interdits
    • en cas d’urgence vitale, le médecin doit soigner son patient même si le protecteur ne peut être joint.

    Un majeur en mesure de protection peut renouveler sa carte d’identité, découvrez comment =>

    Un majeur protégé peut renouveler sa pièce d’identité, découvrez comment

    Sources :

    Crédits :

    • Rédaction : Lucille Blondé
    • Relecture : Yann Rondot

  • Réglementation de l’accès au dossier par l’usager

    Réglementation de l’accès au dossier par l’usager

    Tout usager a le droit d’accéder à son dossier unique. Cet accès est réglementé par la loi, mais aussi par le bon sens. Nous allons décrire ici les usages légaux de consultation du dossier usager selon les différents statuts de l’usager (en tutelle, en curatelle) afin de permettre aux établissements et services sociaux et médico-sociaux de se positionner devant la demande d’un usager. Il est toutefois important de rappeler qu’il est nécessaire d’accompagner l’information par des explications et une vulgarisation du jargon médical, pour tout usager (patient, personne en situation de handicap, citoyen). Car, si l’accès à l’information est légitime, l’information en elle-même peut parfois être une violence. Nous vous en parlions dans le cadre de l’archivage des données.

    Un usager en ESMS peut être, comme tout citoyen dans la société, en tutelle, en curatelle ou responsable de lui-même. C’est à l’ESMS de s’assurer de l’identité du représentant légal et de son type de représentation : aux biens ou à la personne.

    Un usager majeur sans tutelle ni curatelle

    Un usager majeur peut être responsable de lui-même au sens propre comme au sens de la loi. Il entre alors dans le cas traditionnel d’un accès de l’usager à ses données, c’est-à-dire que comme tout citoyen, il a la possibilité de demander à consulter ses données.

    Il n’est pas obligatoire cependant de donner l’accès en permanence aux données. Mais l’usager peut en faire la demande à la structure, qui reste le responsable de traitement des données (cf : RGPD, Règlement Général sur la Protection des Données). La structure doit lui fournir ses données, soit par un accès direct – la possibilité est offerte dans certains logiciels – soit par une extraction des données dans un format lisible par lui (papier ou numérique).

    Un usager en tutelle

    Si un usager est en tutelle, le code de l’action sociale et des familles (CASF) indique que l’accès au dossier de la personne est de droit. Cela ne veut pas dire que l’accès doit être donné en permanence et dans l’instant. Mais il faut effectivement le prévoir. Il convient cependant de protéger l’usager des données préjudiciables et violentes pour lui, relatives à son état de santé par exemple. Il a l’obligation d’être accompagné par une personne capable de lui expliquer : un professionnel, son tuteur, sa tutrice, un accompagnateur ou accompagnatrice.

    Un usager mineur en tutelle

    Un mineur peut être placé en tutelle si ses deux parents sont décédés, si ses deux parents font l’objet d’un retrait de l’autorité parentale ou si l’enfant n’a ni père ni mère (voir extrait du code civil).

    Un tuteur ou une tutrice est alors désigné·e et a la garde de l’enfant et le devoir de pourvoir à son éducation. Il dispose d’un pouvoir général de représentation. Il peut y avoir plusieurs tuteurs.

    Si un usager mineur est en tutelle, la personne qui a l’autorité parentale a le droit d’avoir accès à tous les écrits relatifs à son enfant. Cependant, le tuteur ne peut pas disposer des notes personnelles du professionnel. Ces dernières ne doivent donc pas figurer dans le dossier de l’usager en tant que telles. La justice peut cependant saisir les notes personnelles en cas de problème avec un usager en cas de procédure de justice.

    Un usager majeur en tutelle

    La mesure de tutelle est une mesure de représentation pour la personne en tutelle.

    Si un usager majeur est en tutelle, les tuteurs sont ceux qui ont la mesure de protection. Une mesure de protection est délivrée à une personne et non à un binôme (les deux parents ne pourront pas être tuteurs à deux par exemple, l’un ou l’autre aura la mesure de protection). Toutefois, le juge concerné pourra délivrer des volets différents de la mesure à deux personnes différentes : par exemple, la mesure aux biens pour l’un des deux parents et la personne à la personne à l’autre parent. Dans cette optique et de la même manière, le juge pourra nommer l’un des deux parents tuteur et l’autre parent co-tuteur.  

    Il faut également distinguer le tuteur au bien et à la personne : le tuteur au bien gère les biens de la personne, mais pas directement la personne. 

    Dans le cas d’un usager majeur en tutelle, le dossier de l’usager revient au tuteur à la personne (et non au bien).

    En parallèle des conditions d’accès aux informations médicales inscrites dans le Code de la Santé Publique, les ESMS ne peuvent pas opposer le secret médical à une demande d’accès au dossier usager. De même, ils ne peuvent refuser de donner des informations médicales au tuteur à la personne si celui-ci en fait la demande.

    Le tuteur n’a cependant pas tous les droits sur la personne en tutelle : il n’a pas à s’immiscer dans la vie affective ou familiale de la personne par exemple. Pour obtenir la liste des actes listés par le législateur, vous pouvez vous référer à l’article 458 du Code de la Santé Publique.

    Un usager en curatelle

    La curatelle est une mesure moindre que la tutelle. Il s’agit en effet d’une mesure d’assistance et non de représentation.

    Le curateur a accès au dossier, seulement avec l’accord de cette dernière. Il faut aussi une double signature pour tous les documents, de part et d’autre.

    Si la personne veut accéder à son dossier seule, il ne peut lui être refusé ce droit.

    En complément, le curateur a le droit d’avoir accès au dossier si la personne concernée l’y autorise. 

    La personne de confiance

    La personne de confiance, au sens juridique de l’article 1111-6 du Code de la Santé Publique, peut être différente du tuteur, quand il y en a une. La personne de confiance a un rôle d’accompagnement et de conseil. Mais seul le tuteur prendra in fine la décision car il a la représentation légale, il prévaut toujours.

    Vous l’aurez compris, l’accès au dossier est un droit qu’il est nécessaire de respecter pour la personne. Les professionnels en ESMS peuvent être formés aux écrits professionnels afin de saisir les enjeux des informations transmises et d’adapter ses écrits à ces usages.

    AIR vous accompagne à travers différentes formations sur ces sujets :

    • Formation aux Ecrits professionnels : Aide à l’écriture et à la gestion des documents professionnels : évaluer une activité, rédiger une synthèse de projet, produire un rapport, mettre en mots et structurer des données clés, s’approprier des dossiers de l’établissement, constituer son dossier de Validation des Acquis et de l’Expérience.
    • Formation “Les mesures de protection” : La mise en place d’une protection juridique est parfois nécessaire pour prévenir des abus contre une personne vulnérable. Cette mise en place impose dans le même temps une vigilance, afin de s’assurer du respect des droits et du consentement de la personne protégée et donc une bonne connaissance des différentes mesures de protection.
    • Formations au logiciel Airmes : Le logiciel Airmes est un logiciel d’aide à l’évaluation et à l’élaboration du projet personnalisé de la personne en situation de handicap. Les référentiels RGPD et d’accès au dossier sont garantis par des profils conformes à la loi et à la réglementation.

    Découvrez Airmes, logiciel de Dossier Usager Informatisé (DUI) qui vous permet de garantir un accès optimal aux données pour les ESMS et les usagers.

    Crédits :
    Rédaction : Lucille Blondé
    Relecture : Yann Rondot

  • L’archivage des données

    L’archivage des données

    L’archivage des données est un vaste sujet qu’il convient d’explorer de manière personnalisée pour le social et le médico-social. Si des outils peuvent aider à la mise en place d’un archivage facilité, la rédaction des données reste dans le périmètre du professionnel ou de l’entourage de la personne accueillie. Tour d’horizon des pratiques et recommandations dans le secteur médico-social et social.

    L’accès de la personne à ses données est une demande légitime, qui figure dans ses droits fondamentaux. En effet, une personne informée qui sait contribue davantage à son projet personnalisé et à sa prise en charge. De bénéficiaire, elle devient alors acteur.

    Mais il convient, particulièrement dans le cadre social et médico-social, de cadrer ces accès car, si l’accès à l’information est légitime, l’information en elle-même peut parfois être une violence. En effet, véritable marqueur de la relation de confiance entre le professionnel et l’usager, l’information diffusée doit être claire, explicite, basée sur des faits et non des interprétations et se mettre à la portée de la personne. Si nécessaire, la prise de connaissance des informations peut s’accompagner d’une explication par un professionnel.

    “Offrir à l’usager un service de qualité, c’est désormais d’abord respecter son autonomie, et ce respect oblige à l’informer, le consulter, à ne laisser dans l’ombre aucune des informations et décisions le concernant.”

    Eric FIAT, Philosophe, Maître de conférence à l’Université de Marne La Vallée.

    Que disent les lois ?

    La loi impose aux établissements et services de garantir :

    > « Une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins,  respectant son consentement éclairé qui doit systématiquement être recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. À défaut, le consentement de son représentant légal doit être recherché ;

    > La confidentialité des informations la concernant ;

    > L’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf dispositions législatives contraires. »

    extrait de la loi 2002-2.

    Ces éléments prennent en compte le dossier informatisé des personnes, mais également l’ensemble des documents qui les entourent. Ces lois ont introduit pour la première fois que la relation entre l’aidé et l’aidant était régie par un contrat.

    L’accès au dossier par la personne accueillie ou accompagnée est principalement régi par trois textes législatifs :

    • la loi du 17 juillet 1978 pose un principe général de libre accès aux documents administratifs ;
    • la loi du 2 janvier 2002 dispose que « la personne prise en charge par un établissement a un droit d’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf dispositions législatives contraires ». Lesdites dispositions concernent aujourd’hui l’accès aux origines, soumis à un régime particulier (cf CNAOP) ;
    • la loi du 4 mars 2002 consacre, pour les malades, un droit général d’accès aux informations relatives à leur santé, détenues par des professionnels et des établissements de santé (code santé publique, (article L1 111-7, alinéa 1Cr).

    Le RGPD

    Le RGPD, introduit le 25 mai 2018 est un enjeu majeur pour les établissements et services sociaux, sanitaires et médico-sociaux. Le principe général s’articule autour de trois grands acteurs : 

    • l’usager (personne dont les données sont récoltées)
    • le responsable de traitement (ESSMS)
    • sous-traitant (prestataire de service, logiciel de récolte des données, etc.).

    Depuis le RGPD en 2018, il n’est plus nécessaire de faire une déclaration auprès de la CNIL. Il suffit de constituer un registre des traitements, recensant toutes les catégories de traitements récoltées. Dans cette optique, chaque établissement doit être en mesure de démontrer à tout moment sa conformité aux exigences du RGPD en traçant tous les traitements récoltés, qu’ils soient informatiques ou papier.

    Chaque établissement doit donc :

    • Disposer d’un registre des activités de traitements ;
    • Assurer le respect des droits des personnes ;
    • Avoir mis en place des procédures garantissant la sécurité et la confidentialité des données ;
    • Disposer d’un délégué à la protection des données ;
    • Avoir réalisé une analyse de l’impact du traitement des données sensibles (notamment les informations de santé) ;
    • Avoir assuré la sécurité de ses relations contractuelles ;
    • Prévoir le signalement de tout incident de sécurité.

    L’archivage des données

    Les données collectées et traitées pour les besoins du suivi des personnes ne peuvent être conservées dans une base active (s’entend, un outil de traitement des données : cahier papier, document informatique, dossier usager informatisé) au-delà de 2 ans à compter du dernier contact avec la personne. 

    En cas de décès de la personne, ces données pourront par ailleurs être supprimées.

    Bien sûr, ce cas de figure ne prévaut pas lorsqu’il existe un recours contre un tiers ou un contentieux : les données peuvent alors être conservées jusqu’à l’intervention de la décision définitive.

    Ceci vaut également pour toutes les données annexes, utilisées dans le cadre de l’accompagnement : justificatifs, documents d’identités non restitués au représentant légal, etc.

    Après cette période d’expiration, l’archivage varie selon qu’il s’agit du secteur public ou privé :

    Les durées de conversation des données avant archivage, à compter du dernier passage, sont recensées par types d’activités de traitement :

    Médico-social :

    Lire le guide complet

    Médical :

    Qui peut avoir accès aux données ?

    Tout d’abord, et cela paraît évident, la personne peut avoir accès à ses données, mais comme indiqué précédemment, avec un accompagnement spécifique. En effet, un compte-rendu médical peut revêtir un caractère de violence s’il n’est pas accompagné d’explications et de clarifications par exemple.

    Les personnes autorisées par la personne elle-même si elle est en capacité de le faire, ou les représentants légaux, peuvent avoir accès à ces données. Ceci est défini lors de la prise en charge dans un établissement ou service médico-social ou social.

    Ensuite, viennent les professionnels :

    Le personnel d’un établissement ou service concourant à la prise en charge de la personne peut avoir accès aux données. Ceci requiert du secret partagé (voir notre prochain article sur le sujet).

    Les partenaires participant à la prise en charge de la personne de par leurs activités (médecins, professionnels extérieurs à l’établissement, tuteurs, etc.).

    Les organismes instructeurs et payeurs de prestations sociales.

    Chaque professionnel cité ci-dessus n’a pas accès à l’ensemble des données. Les données sont considérées ici comme un tout. Mais ce tout est bien sûr composé de parties séparées les unes des autres, et ces accès doivent se faire de façon différenciée pour chaque catégorie de personnes.

    Comment assurer sécurité et confidentialité ?

    Le responsable de traitement doit s’assurer que la sécurité est garantie quant à la récolte et à l’exploitation des données. Il doit aussi s’assurer que la sécurité est respectée. Pour cela, il peut investir dans un outil sécurisé, récoltant les données (un logiciel du dossier de l’usager informatisé (DUI) comme Airmes par exemple), le sous-traitant lui fournira les garanties souhaitées. La sécurité telle que décrite par la CNIL doit comprendre au minimum :

    • un canal sécurisé pour échanger les données : chiffrement des données, accès limité des données, par exemple.
    • l’authentification des personnes ayant accès aux données (identifiant et mot de passe sécurisé respectant les recommandations de la CNIL)
    • une gestion des habilitations pour que chaque personne n’ait accès qu’aux données nécessaires pour assurer l’accompagnement
    • la traçabilité des accès, horodatage des actions et identifiant de l’utilisateur. Ces données doivent être conservées pour une durée de 6 mois glissants puis être détruites
    • l’hébergement de données de santé à caractère personnel externalisé.

    Toute statistique produite qui ne nécessite pas d’identification stricte des personnes devra être anonymisée (statistiques, rapports annuels).

    Recueil du consentement non nécessaire

    Le RGPD, contrairement au règlement de la CNIL initialement, ne demande pas de déclarer que chaque personne a bien consenti à l’utilisation de ses données.

    Cependant, le RGPD impose d’informer les usagers des données recueillies dans le cadre de leur accompagnement : par tout moyen approprié, dans un langage compréhensible et selon des modalités appropriées et adaptées à leur état. En cas de contrôle de la CNIL, il faudra prouver que le responsable de traitement a informé les usagers.

    Cette mention peut être ajoutée dans dans leur contrat de séjour par exemple ou dans un avenant s’ils sont arrivés dans la structure avant la mise en place du RGPD.

    L’information doit notamment porter sur l’identité du responsable de traitement, la finalité poursuivie par le traitement, les destinataires des données et les droits des personnes (droits d’opposition pour motifs légitimes, d’accès et de rectification).

    Les usagers sont informés du caractère obligatoire ou facultatif des réponses, ainsi que des conséquences éventuelles s’ils refusent.

    Airmes, logiciel du dossier usager informatisé, vous permet de répondre facilement et efficacement aux questions d’archivage au sein de votre structure. Nos experts peuvent vous accompagner à mener cette réflexion dans vos établissements. Contactez-nous ! contact@airmes.eu – 03 81 50 06 20 (choix 2)

    Sources :

    • Référentiel “Les durées de conservation” par la CNIL
    • “Guide pour les établissements sociaux et médico-sociaux : le dossier de la personne accueillie ou accompagnée” par le Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité 2007.

    Crédits :
    – Rédaction : Lucille Blondé
    – Relecture : Yann Rondot

  • Le dépistage du déficit en MCAD, c’est quoi ?

    Le dépistage du déficit en MCAD, c’est quoi ?

    Le centre national de coordination du dépistage néonatal a fait paraître une fiche d’information à destination des professionnels de santé sur le dépistage du déficit en MCAD. Le MCAD, qu’est-ce que c’est ? Qu’est-ce qu’implique un déficit en MCAD et comment y pallier ? Toutes les réponses dans cet article et sur la fiche complète ici. 

    Le déficit en MCAD, qu’est-ce que c’est ?

    Le MCAD est la contraction de Medium-Chain-Acyl- CoA-Déshydrogénase, bien plus simple à dire c’est vrai. Son déficit est dû à une maladie héréditaire rare qui entraîne des troubles de l’utilisation des acides gras comme source d’énergie. Cette maladie chronique débute à la naissance et touche 1 à 5 nouveau-nés sur 100 000 environ. Son dépistage est très important car prise à temps, cette maladie ne change rien à la vie des personnes atteintes. Ces dernières peuvent mener une vie normale avec quelques mesures appropriées.

    Quelles sont les causes ?

    Il s’agit d’une anomalie du gène qui produit l’enzyme “déshydrogénase des acyl-CoA”. Concrètement, cela signifie que l’organisme ne peut pas entièrement utiliser les graisses pour libérer de l’énergie.

    Comme toute maladie génétique, elle touche des personnes de façon sporadique. Cependant, il existe des cas pour lesquels la probabilité d’avoir la maladie augmente. En effet, si chacun des deux parents est porteur de la mutation du gène en cause dans le déficit en MCAD, il existe à chaque grossesse : 

    • une probabilité de 25% que l’enfant n’hérite d’aucune mutation.
    • une probabilité de 50% que l’enfant hérite simplement d’une mutation et soit « porteur » comme chacun de ses deux parents.
    • Une probabilité de 25% que l’enfant hérite des deux copies de la mutation et soit atteint d’un déficit en MCAD.

    Quelles sont les conséquences ?

    Les acides gras d’une personne ayant un déficit en MCAD ne sont que partiellement utilisés, ce qui entraîne un déficit énergétique (hypoglycémie) au niveau de certains organes. En conséquence, cela entraîne des troubles du rythme cardiaque ou une atteinte neurologique aiguë. 

    Comment se déroule le dépistage ?

    3 jours après la naissance, un prélèvement sanguin peut être pratiqué sur le nouveau-né dans le cadre du programme national de dépistage néonatal.

    Que faire si l’enfant a un déficit en MCAD ?

    Si un déficit en MCAD est confirmé, l’enfant sera suivi médicalement et bénéficiera d’un traitement adapté reposant essentiellement sur des mesures diététiques :

    • L’enfant atteint doit prendre tous ses repas afin d’éviter un jeûne prolongé
    • Une boisson riche en glucides (sucres) lui sera prescrite
    • Dans des cas très rares, si l’enfant ne peut s’alimenter seul (vomissements…) une perfusion de glucose sera mise en place, le temps que l’appétit revienne

  • Colloque AIR « Les maux de la bouche et handicap »

    Colloque AIR « Les maux de la bouche et handicap »

    Le 12 mai 2022 aura lieu à Besançon le colloque :

    Les maux de la bouche et handicap

    La bouche et la sphère ORL plus globalement, sont pour tout individu, handicapé ou non, une zone corporelle où beaucoup se joue.

    Physiologiquement, c’est le début de la nutrition, de la respiration.

    Psychologiquement, c’est l’endroit des premiers contacts, de l’expression de stress.

    Socialement, c’est la communication avec les autres.

    Pour les professionnels et les accompagnants, la bouche de la personne handicapée ou âgée, peut être mal vécue.

    Au cours de cette journée, nous essaierons de déconstruire les appréhensions, de revenir sur des classiques (nutrition, déglutition). Nous partagerons des pistes, des outils pour organiser une prise en charge quotidienne efficiente et durable.

    Inscriptions

  • [POURVU] Assistant appels d’offres (H/F)

    Nous recrutons pour AIR un ou une assistant·e dédié·e aux appels d’offres dans le domaine médico-social :

    Vous serez en charge des missions suivantes :

    • Assurer la veille afin de prendre connaissances des appels d’offres et d’en faire part à la direction,
    • Récupérer les documents relatifs aux marchés/consultations retenus par la direction,
    • Assurer la gestion des documents administratifs et vérifier leur mise à jour,
    • Établir la réponse à l’appel d’offre : saisie des informations, réalisation des documents (Actes d’engagement, dossiers de candidature, dossiers de sous traitance) en veillant à respecter les délais,
    • Faire le suivi des appels d’offre en-cours et en informer la direction,
    • Intégrer les données techniques et financières relatives aux marchés acceptés dans l’outil de gestion (Gestion’air),

    Saisir les comptes rendus des dossiers obtenus en collaboration avec la direction.

    Vous êtes rigoureux, autonome et appréciez le travail en équipe. Votre capacité d’adaptation, votre intérêt ainsi que vos qualités relationnelles seront des atouts pour réussir dans ce poste.

    2 ans d’expérience sont requis sur ce poste.

    Savoirs et savoir-faire

    • Maîtrise de l’orthographe
    • Gestion administrative
    • Outils bureautiques
    • Réaliser la gestion administrative des contrats
    • Réaliser la gestion administrative du courrier
    • Saisir des documents numériques
    • Traiter l’information (collecter, classer et mettre à jour)

    Savoir-être professionnels

    • Capacité d’adaptation
    • Autonomie
    • Rigueur

    Formation

    • Bac ou équivalent

    Conditions pratiques

    CDI, 12h par semaine, horaires normaux. Poste situé à Besançon (25).

    Salaire : Mensuel de 624,00 Euros sur 12 mois

    Comment postuler ?

    Mme CLERGET BLANDINE – blandine@airhandicap.org

    Retrouvez l’offre sur Pôle-Emploi