Célébrons ensemble 40 ans d’engagement coopératif :
Participez à un événement festif et réflexif réunissant personnes accompagnées, familles, professionnels, partenaires, experts et rejoignez nous autour d’un cocktail – buffet offert par A.I.R. pour marquer ce moment symbolique de reconnaissance et de convivialité.
Les mardi 30 septembre et mercredi 1er octobre 2025 à la CCI Saône-Doubs – 46 avenue Villarceau 25000 Besançon.
Organisé par : A.I.R. – Action Information Recherche
Le programme en un clin d’œil !
Mardi 30 septembre 2025
🧠COLLOQUE : Autour des Troubles du Neuro-Développement : définitions, diagnostics, bilans, accompagnements Sur inscription – 75 € / personne (finançable par l’OPCO)
🎁 Offre découverte E-learning pour toute inscription au colloque : UN MODULE OFFERT parmi notre sélection (sur demande et selon conditions A.I.R.)
À l’occasion de ses 40 ans, A.I.R. consacre son colloque aux Troubles du Neuro-Développement (T.N.D.), un enjeu de Santé Publique majeur qui mobilise de plus en plus les acteurs du médico-social, du soin et de la recherche.
A.I.R. assure, depuis sa création, une mission de diagnostic-conseil à travers une consultation-concertation, ce qui a amené les professionnels de l’équipe clinique à examiner de nombreuses situations d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes en situation de handicap – à la lumière notamment des travaux portant sur les aspects étiologiques et développementaux.
Ce colloque a pour objectif d’envisager les Troubles du Neuro-Développement de façon concrète, tant en termes de définitions, de diagnostics, d’apports des divers bilans et d’accompagnements spécifiques. Les échanges entre chercheurs universitaires, professionnels du handicap et usagers sont privilégiés.
🤝 Forum interactif – Un temps fort, gratuit et ouvert à tous (sur inscription)
Nous avons souhaité que ce 40e anniversaire soit inclusif, ouvert et gratuit. Le forum, en libre accès tout au long de la journée du 30 septembre, proposera : Stands de partenaires et bénéficiaires • Témoignages et animations • Rétrospective des 40 ans • Espaces de dialogue et de découverte
L’inscription au Colloque donne accès au forum interactif et au repas- cocktail
Pour accéder uniquement au forum gratuit, le mardi 30 septembre après-midi merci de vous inscrire via le formulaire ci dessous en choisissant : autres modalités d’inscription.
Dans un monde où la résistance humaine est souvent mise à l’épreuve, comprendre les impacts des traumatismes tels que les attentats, sur les liens familiaux est essentiel. C’est précisément le défi que s’est lancé Julianne Kuhn, doctorante en psychologie clinique à l’Université Marie et Louis Pasteur, à Besançon (25). À travers son projet de recherche FAVITA – acronyme de FAmilles – VIctimes – Traumatismes – Attentats – financé par un contrat doctoral, elle explore la manière dont le traumatisme, provoqué par un attentat, bouleverse les dynamiques familiales. Sous les directions de la Professeure Magalie Bonnet et de la Maître de conférences Alexandra Vidal-Bernard, et en collaboration avec la coopérative AIR, Julianne Kuhn aspire à souligner les spécificités du traumatisme à la suite d’un attentat pour mieux appréhender la prise en charge des victimes et travailler sur l’aspect familial autour du traumatisme. Ce travail promet des avancées significatives, non seulement pour les victimes, mais aussi pour les pouvoirs publics et la société dans son ensemble.
De solides assises scientifiques pour ce travail de recherche : une évidence pour Julianne Kuhn
Julianne Kuhn effectue sa thèse sous la co-direction de Mme Magalie Bonnet, Directrice du département de psychologie, Professeure en psychologie clinique et psychopathologie, psychologue clinicienne et de Mme Alexandra Vidal-Bernard, Psychologue clinicienne, Maîtresse de Conférences en psychologie clinique et psychopathologie. Elle est également réalisée en collaboration avec AIR, coopérative œuvrant dans le domaine de la vulnérabilité (handicap, vieillissement, protection de l’enfance, etc.). La recherche de Julianne Kuhn s’inscrit dans les thématiques de recherche de AIR, notamment sur les psychotraumatismes. Mme Florence Mathieu-Nicot, Maître de Conférence en psychologie de la Santé, Clinique et en Psychopathologie, Psychologue clinicienne, participe à la méthodologie, aux réunions de travail et au cadre conceptuel de la recherche. Mme Aurore Pernin, de par son expérience, apporte le soutien dans la démarche et le lien quant à la recherche de participants par le biais de l’AfVT (Association française des Victimes du Terrorisme).
L’attentat, l’attaque d’un humain par un autre humain
Lorsqu’on lui demande pourquoi, selon elle, le thème de l’attentat et de son impact sur les liens familiaux est si peu abordé dans la littérature jusqu’à présent, Julianne Kuhn répond que les attentats du 13 novembre 2015 ont été un accélérateur : “Il y avait déjà des recherches sur les traumatismes de guerre ou les génocides auparavant. Mais au niveau francophone, ces attentats ont été les premiers dont la violence a été très exposée et médiatisée en direct et qui ne ciblait pas uniquement des groupes spécifiques (journalistes, politiques, etc.). Il n’y avait plus la possibilité de dénier cette violence et je dirais qu’ils ont éveillé les consciences et ouvert la voie à la recherche” évoque Julianne Kuhn. Les premières conclusions des recherches menées sur ces attentats datent en effet de 2019, les recherches ayant débuté dès 20161, notamment concernant la prise en charge de l’immédiat et de l’urgence : le debriefing et le stress post-traumatique. Ce qui était impensable devient alors possible : un humain attaque un autre humain, parce qu’il est humain. L’humain devient alors une cible.
Répercussions familiales, identité et transmission
Plusieurs thèmes avaient déjà été abordés par des chercheurs : “L’attentat, la famille dans le traumatisme lorsque tous les membres vivent le traumatisme ou encore le stress post-traumatique ont fait l’objet de recherches par exemple. Il s’agissait de traumatismes vécus en famille : traumatisme intra-familial, faits de violence, cambriolage, accident, attentat, etc. Mais le thème de l’impact indirect sur la famille dans le cas où un seul membre vit un traumatisme, et comment ce traumatisme se répercute sur les autres membres, n’a pasété très abordé à ce jour. Des recherches existent sur le sujet de la guerre, de la shoah, de la déportation par exemple, mais pas du tout sur le thème des attentats” développe Julianne Kuhn. “Un article très récent commence à questionner cette dimension : Fierdepied, S., Motreff, Y., Pirard, P., & Baubet, T. (2024). Impact des attentats du 13 novembre 2015 sur les enfants des civils exposés et sur les relations parents–enfants2” complète-t-elle. En effet, selon Castro (Castro, 2020), lorsqu’une personne subit un traumatisme, elle subit également un bouleversement de l’être, un changement radical de la personnalité, une “transfiguration de la personnalité”. Le sujet doit alors se reconstruire sur de nouvelles bases identificatoires. Il cherche de nouveaux repères, change de comportements, change d’idéal. Alors, le groupe famille peut-il toujours l’accepter en son sein ? Également, la famille est réceptacle de transmissions, conscientes et inconscientes (Lev–Wiesel, 2007). Les séquelles du traumatisme sont transmises inconsciemment aux sujets qu’elles contagionnent. Ils en héritent sous la forme d’un vide irreprésentable. Catherall (1998) décrit la famille après un traumatisme comme un lieu où « chacun des membres peut être physiquement proche, mais dans lequel l’expressivité émotionnelle est restreinte ou absente. Il y a un manque de connexion authentique ou de véritable proximité au sein de la famille ».
La question du lien et de l’attachement : un sujet qui intéresse et fait sens
Julianne Kuhn s’intéresse très tôt dans son parcours universitaire à la question du lien et à la notion de l’attachement, très connectée dans la littérature à la question du traumatisme dans une approche intégrative. Après avoir effectué ses trois premières années de licence à l’Université Marie et Louis Pasteur à Besançon, dans le cursus Licence de psychologie où elle rencontre Magalie Bonnet, elle se penche sur la question du traumatisme en Master 1. Puis elle sollicite un Master 2 de recherche en psychologie et s’intéresse particulièrement à la question de l’attachement et à l’aspect groupal, sujets de prédilection de Magalie Bonnet : “La perspective de mener une thèse sur ce sujet venait de mon intérêt pour l’aspect groupal, que Mme Bonnet enseignait pendant mon année de Licence 3. Le thème du traumatisme m’intéressait, donc j’ai recherché un stage sur la thématique du psychotraumatisme que j’ai trouvée en Cellule d’Urgence Médico-Psychologique (CUMP)” explique Julianne Kuhn. Elle s’est intéressée à l’impact du traumatisme sur les liens groupaux. Magalie Bonnet s’intéresse en effet depuis de nombreuses années à l’attachement, vraie valeur ajoutée dans la façon dont la vieillesse, la maladie et le traumatisme peuvent attaquer le sujet et les liens : “On peut poser le postulat de base que sans lien, nous n’existons pas, on meurt. Et donc, j’ai un intérêt pour tout ce qui fait entrave aux liens, mais aussi aux répercussions et impacts de ces attaques des liens” analyse Magalie Bonnet. Le thème spécifique de l’attentat est venu par la suite, notamment lors du stage de Julianne Kuhn en CUMP, avec M. Jérémie Rey, psychologue coordinateur de la CUMP du Haut-Rhin (68) : “je me suis intéressée plus spécifiquement aux attentats par le biais des personnes que j’ai rencontrées” précise-t-elle. Intuition confirmée par deux aspects : d’une part le nombre conséquent de personnes qui ont contacté Julianne Kuhn à la suite de la transmission du flyer parmi les membres de l’AfVT (Association française des Victimes du Terrorisme), preuve que l’attentat et l’impact sur les liens familiaux et du groupe sont des sujets qui intéressent et font sens. D’autre part, “la revue de littérature autour de l’attentat comme événement traumatique n’est pas très riche” s’est rendu compte Julianne Kuhn.
La recherche : un enjeu pour l’accompagnement des victimes et de leur famille
Julianne Kuhn formule une problématique de départ qui peut se résumer ainsi : comment l’effraction traumatique modifie la façon d’être du groupe famille ? Plusieurs hypothèses exploratoires en découlent :
hypothèse familiale : on suppose que le traumatisme de l’attentat impacte l’ensemble de la famille de la victime, en perturbant l’homéostasie familiale et mettant à mal les liens qui unissent ses membres, qui doivent alors être remaniés, repensés. Nous devrions donc observer : un remaniement des liens familiaux traduit soit par le repli de la famille sur elle-même avec un sentiment de cohésion très fort, soit à l’inverse par une plus grande distanciation entre les membres voire une séparation complète. Cette hypothèse aborde l’impact particulier du traumatisme sur les liens de la victime avec sa descendance et/ou conjoints et la question de la transmission avec ses membres.
hypothèse individuelle : on cherche à montrer d’une part la spécificité du traumatisme de l’attentat par rapport à d’autres traumatismes. On s’attend ainsi à voir ressortir des spécificités, des divergences, des symptômes et des réactions qui seraient propres au traumatisme intentionnel, en plus des éléments plus généralisés du traumatisme. On cherche à montrer d’autre part l’enjeu de la qualité d’attachement initial de la victime sur sa capacité à “supporter” le traumatisme, et le remaniement – ou non – de cet attachement suite à l’attentat. On s’attend ici à voir apparaître des différences au niveau des répercussions du traumatisme entre les personnes ayant un attachement initial plutôt sécure ou plutôt insécure. On s’attend à observer un type d’attachement spécifique développé post-traumatisme.
“En effet, nous supposons que le traumatisme individuel effracte tout le groupe famille, ce qui se traduirait par : un sentiment d’insécurité (angoisse des autres, du monde extérieur), un repli sur soi et sur la famille (éloignement social, surinvestissement des autres membres de la famille), le développement de mécanismes de défenses (inhibition de la parole autour de l’attentat), la mise à mal des capacités créatives de la famille (impossibilité à imaginer, à penser).” développe Julianne Kuhn.
La doctorante a diffusé un flyer de la recherche auprès de l’AfVT (Association française des Victimes de Terrorisme) afin de rechercher des participants.
Pour participer à la recherche, chaque personne doit :
avoir été victime d’un attentat et avoir été la seule de sa famille
être majeure au moment des faits
présenter au moins 2 générations pour l’entretien familial ou se présenter seule pour l’entretien familial si la victime témoigne d’une rupture de liens avec sa famille depuis l’attentat (qui doit être identifié comme cause de la rupture)
accepter l’entretien familial mais aussi individuel
être en capacité de dessiner
donner son consentement à la recherche
Julianne Kuhn privilégie une démarche qualitative. “Mon objectif est d’interroger 5 à 10 victimes en rupture de lien et 5 à 10 familles avec un sentiment de cohésion très fort, soit en tout 10 à 20 victimes au total” ajoute Julianne Kuhn.
La recherche s’articule autour d’une méthodologie en trois temps :
un temps de rencontre avec la victime et le chercheur pour évoquer l’attentat, le traumatisme
un temps de rencontre avec la personne et sa famille, ou la personne seule si celle-ci témoigne d’une rupture de lien ayant pour cause l’attentat. L’attentat n’est pas abordé directement, mais la rencontre se fait autour des tests projectifs familiaux (dessins) :
questions sur la construction de la famille (ancêtres, rencontre du couple parental, enfants, etc.) : dessin de l’arbre généalogique (génographie projective, Cuynet, 2015)
questions autour de l’habitat : dessin de la maison blessée (Derbal et al., 2025) et dessin de la maison de rêve (spatiographie projective, Cuynet, 2017)
un temps de rencontre avec la victime qui reprend le temps en famille et lors duquel le chercheur s’attarde davantage sur la question de l’attachement initial et actuel de la victime.
Pour aller plus loin…
Une thèse financée durant trois années par un contrat doctoral établissement sur le thème des répercussions de l’attentat pour la famille est l’opportunité de souligner les spécificités du traumatisme à la suite d’un attentat pour mieux appréhender l’accompagnement des victimes et des proches impactés, et de travailler sur la répercussion et la transmission familiale autour de ce traumatisme. La thèse est financée par l’école doctorale SEPT (Sociétés, Espace, Pratiques, Temps). Il s’agit d’un contrat doctoral, CDD de droit public allant du 1er octobre 2024 au 30 septembre 2027. Julianne Kuhn et avec elle, ses deux co-directrices de thèse, Magalie Bonnet et Alexandra Vidal-Bernard, cherchent à apporter des éléments concrets pour évaluer les conséquences à court, moyen et long termes. “Dans le cadre de cette recherche, nous pourrons mettre en place des entretiens de groupe éventuellement, pour confirmer notre hypothèse selon laquelle l’attentat a des répercussions sur le lien groupal” ajoute Julianne Kuhn. “À long terme, nous pouvons imaginer être forces de proposition pour les centres de psychotraumatismes (CUMP, etc.), reconnaître davantage le traumatisme au sein de la famille ou encore donner des outils pour gérer la transmission de l’information au sein du groupe” complète-t-elle. “Nous entendrons encore parler de la thèse de Julianne Kuhn à travers des interventions, des publications scientifiques, des communications scientifiques et des colloques par exemple” précise Magalie Bonnet. “Nous pouvons imaginer également des sujets pour les aidants, des formations, des outils pour les personnes qui entourent les victimes” ajoute-t-elle.
Plus largement, ce thème contribue à une meilleure compréhension des victimes, notamment dans le cadre judiciaire. Cette thèse permet de développer une meilleure vue d’ensemble de la personne victime d’un traumatisme et d’élargir la réflexion sur les conséquences des psychotraumatismes.
Depuis de nombreuses années, AIR étudie les psychotraumatismes et a organisé plusieurs colloques et formations sur ce sujet depuis sa création en 1985. Soutenant pleinement la recherche menée par Julianne Kuhn, qui s’inscrit en cohérence avec ses axes de travail, AIR envisage d’organiser prochainement un nouveau colloque dédié à cette thématique dans ses aspects plus spécifiques.
L’origine de la recherche
Julianne Kuhn est une brillante doctorante en psychologie à l’Université de Franche-Comté, Sciences du Langage, de l’Homme et de la Société de Besançon, qui porte le projet FAVITA. FAVITA est l’acronyme de la recherche : FAmilles – VIctimes – Traumatismes – Attentats. Elle travaille sur l’attentat comme événement traumatique, et la question du lien, ici avec la famille.
Après cinq années d’études, elle présente son travail de recherche en Master 2 sur le thème : “Victimes d’attentats : quand le traumatisme effracte la famille”. Le projet de thèse et plus précisément la demande de financement pour le contrat doctoral, a été validé au sein du laboratoire de psychologie (UR3188) de l’Université Marie et Louis Pasteur. Suite aux différentes validations, elle a été convoquée pour présenter le projet devant un jury pluridisciplinaire, membres de l’Ecole doctorale SEPT octroyant le financement, qui regroupe l’ensemble des Sciences Humaines et Sociales. Après une mise au concours de la bourse doctorale, elle est acceptée et obtient un financement de l’Université. Elle se lance alors dans une thèse sur l’impact du traumatisme des victimes d’attentats et leurs familles.
Si la thèse de Julianne Kuhn a été remarquée parmi celles présentées, c’est parce qu’elle présente un intérêt notable pour la recherche et promet des publications et des chapitres d’ouvrages passionnants. En effet, il est à parier que ce travail de recherche aura des répercussions et un impact pour toutes les victimes d’attentats et leurs familles, mais aussi pour les pouvoirs publics et la société de façon large.
AIR – Action Information Recherche :
Fondée en 1985, l’Association AIR (Action Information Recherche), devenue une SCIC en 2021, a été impulsée par le Docteur Monique Martinet, Neurologue Psychiatre Pédiatre, Expert Formateur Européen ayant une expertise notable dans le champ du handicap depuis une quarantaine d’années. AIR s’est fixée comme éthique une obligation de moyens au service des familles par le biais de techniques et d’outils novateurs, en liaison étroite avec la recherche médicale, les professionnels de terrain et les Universités.
AIR se décline en quatre pôles : Clinique (consultations, audits, expertises, conseils), Formations (handicap, vieillissement), Informatique (au travers du logiciel AIRMES), Recherche (conduites de projets de recherche scientifique, valorisations et colloques).
AIR, au travers de ses différents services soutient et porte :
Des valeurs de soin et d’accompagnement
La recherche de compétences
La transmission, la disponibilité et le partage
La stimulation scientifique
Thèse de Pirard (Pirard, P. (2022). Recours aux soins de santé mentale pour les personnes civiles exposées aux attentats du 13 novembre 2015. Description des parcours de soins et analyse de leurs déterminants [Thèse de doctorat – Santé publique et épidémiologie]. Université Paris-Saclay.)
Pirard, P., Motreff, Y., Lavalette, C., Vandentorren, S., Baubet, T., Messiah, A., & Groupe Treize-Novembre. (2019). Enquête de santé publique post-attentats du 13 novembre 2015 (ESPA 13-Novembre) : Trouble de santé post-traumatique, impact psychologique et soins, premiers résultats concernant les civils. Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire, 38‑39, 747‑755.
Fierdepied, S., Pirard, P., Motreff, Y., & Baubet, T. (2024). Étude longitudinale des changements éprouvés par les civils exposés aux attentats de novembre 2015 à Paris. Annales Médico-psychologiques, revue psychiatrique. https://doi.org/10.1016/j.amp.2024.03.011
Stene LE, « La recherche face au terrorisme : impact sanitaire et social des attentats à Paris en 2015. Connaissances acquises et perspectives », Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire, n°38-39, 2018 (Editorial)
Vandentorren S., Pirard P., Sanna A., Aubert L., Motreff Y., Vuillermoz C., Lesieur S., Chauvin P., Dantchev N., Baubet T., « Etude IMPACTS : Investigations des manifestations traumatiques post-attentats et de la prise en charge thérapeutique et de soutien des personnes impliquées dans les attentats de janvier 2015 en Ile-de-France », Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire, n°38-39, 2018, pp.738 – 748
Eustache, F., & Peschanski, D. (2021). Le Programme 13-Novembre : Le cheminement d’une recherche transdisciplinaire. médecine/sciences, 37(11), Art. 11. https://doi.org/10.1051/medsci/2021180↩︎
Fierdepied, S., Motreff, Y., Pirard, P., & Baubet, T. (2024). Impact des attentats du 13 novembre 2015 sur les enfants des civils exposés et sur les relations parents–enfants. Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence, 72(7), 334‑340. https://doi.org/10.1016/j.neurenf.2024.06.002↩︎
AIR a été créée en 1985 par le Docteur Monique Martinet, neurologue, psychiatre et pédiatre, et Jean-Marie Blanc, éducateur spécialisé. D’abord association, devenue Société Coopérative d’Intérêts Collectifs (SCIC) depuis 2021, AIR a toujours pour objectif de favoriser par tout moyen la relation d’aide, l’information et la recherche sur le handicap, le vieillissement et de façon plus large, la vulnérabilité.
En 2025, AIR célèbre ses 40 ans ! Un événement festif et réflexif qui réunira pendant 2 jours les personnes en situation de handicap accompagnées par AIR, leurs familles, les partenaires, les clients, les experts et les salariés de AIR .
Au programme : Colloque et Forum
mardi 30 septembre 2025 – matinéeplénière : Les Troubles du NeuroDéveloppement : Définition, diagnostic, bilan et accompagnement. – après-midi forum : Ateliers sur le thème du colloque. En parallèle, nous vous attendons nombreux sur nos stands pour découvrir nos partenaires, échanger avec les bénéficiaires et revivre ensemble quatre décennies d’actions coopératives.
mercredi 1er octobre 2025 – matin – AIR et le numérique : conférence et ateliers
Une soirée festive se déroulera le mardi 30 septembre afin de célébrer l’anniversaire de AIR, son parcours fondé sur la solidarité, le partage et l’engagement, l’occasion de remercier tous les acteurs de cette réussite.
L’ensemble de l’événement se déroule là où AIR a été fondée : à Besançon, dans le Doubs (25).
Une invitation détaillée vous sera envoyée prochainement. D’ici là, vous pouvez déjà réserver les dates !
AIR a communiqué au colloque international francophone organisé par le GEFERS les 23 et 24 mai 2024 à Louvain-la-Neuve en Belgique, sur le thème du choix des lieux de vie des personnes âgées. AIR a notamment présenté ses travaux autour du lieu de fin de vie des personnes atteintes de handicap sévère vieillissantes dans les Établissements Médico-Sociaux et l’enjeu du travail d’équipe et de la démarche palliative en faveur d’une culture de l’anticipation. Zoom sur cette intervention.
Le choix des lieux de vie des personnes âgées
Les XXIIIèmes journées itinérantes francophones d’éthique des soins de santé ont eu lieu les 23 et 24 mai 2024 à Louvain-la-Neuve en Belgique. Il s’agit d’un congrès international francophone valorisant les travaux sur l’éthique du soin. Le thème portait sur le choix des lieux de vie des personnes âgées : quel projet vous fait envie ? Organisées par le GEFERS – Groupe Francophone d’Etudes et de Formations en Éthique de la Relation de Service et de Soin – AIR a communiqué sur le lieu de fin de vie dans les établissements accueillant des personnes atteintes de handicap sévère vieillissantes et de l’enjeu du travail d’équipe et de la démarche palliative en faveur d’une culture de l’anticipation. Les conférencières étaient :
Florence Mathieu-Nicot, psychologue clinicienne au sein du CHU de Besançon, Equipe Mobile de Soins Palliatifs et Laboratoire de psychologie UR3188, Université de Franche-Comté et Chargée de recherche à AIR,
Aurore Pernin, responsable formation métier et formatrice notamment sur la fin de vie,
et Monique Martinet, Directrice générale déléguée de AIR, neurologue, psychiatre et pédiatre.
Une intervention à trois voix
Cette intervention sur le lieu de fin de vie des personnes handicapées vieillissantes a été préparée à trois voix :
Florence Mathieu-Nicot en tant que psychologue clinicienne et chercheuse à AIR qui constate que la démarche palliative est tardive dans ces établissements,
Monique Martinet en tant qu’experte dans le champ du handicap et dans le diagnostic du handicap sévère, qui indique qu’au niveau clinique, les professionnels sont souvent confrontés à des limites,
et Aurore Pernin en tant que responsable formation métier chez AIR, qui constate que les professionnels manquent souvent de clés car il s’agit d’un sujet qui est peu, voire pas du tout abordé dans la formation initiale et dans la formation continue.
“Aujourd’hui, dans les MAS notamment où on accueille un public atteint de handicap sévère et vieillissant, les professionnels sont souvent pris de cours et ils sont confrontés à des situations nouvelles. Il s’agit de réalités qui sont peu anticipées” explique Florence Mathieu-Nicot. “Par ailleurs, les professionnels sont peu formés au questionnement du lieu du choix de fin de vie. Les professionnels sont peu préparés à l’évolution de leur accompagnement compte tenu du vieillissement des bénéficiaires. En effet, cela implique notamment des décès de plus en plus fréquents en MAS et donc un ajustement de positionnement, de pratiques professionnelles et une coordination de réseau à étoffer (notamment avec les HAD ou soins palliatifs)” ajoute Aurore Pernin. “La démarche palliative fait pourtant partie des critères d’évaluation des ESSMS” indique Monique Martinet.
Que dit la législation ?
La loi Claeys Léonetti n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Cette loi conforte en effet la nécessité du droit d’accès pour tous aux soins palliatifs et à un accompagnement de fin de vie. Elle crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie et ses décrets (notamment celui du 2 août 2016) régissent la fin de vie des personnes qui ne peuvent pas exprimer leur volonté dont les personnes polyhandicapées.
Cette loi s’inspire du rapport Jacob de 2013 sur l’accès aux soins des personnes polyhandicapées, qui préconise que ces dernières puissent recevoir les soins palliatifs dans leurs EMS : la personne polyhandicapée doit accéder aux soins sans “rupture d’accompagnement”.
Solutions et pistes de réflexions esquissées par AIR
Florence a exprimé l’importance de l’interdisciplinarité et l’implication des familles dans ce processus et dans le parcours de la personne. Monique a rappelé que les choix de la personne, lorsqu’elle les a exprimés, devaient être respectés, mettant ainsi en œuvre la démarche d’autodétermination essentielle. Aurore a rappelé également l’enjeu de la formation pour les équipes qui interviennent autour de la personne en situation de handicap. “Ces trois visions complémentaires se répondent et se complètent pour avoir un point de vue global dans l’accompagnement” conclut Florence. Ce colloque a été l’occasion de rendre visibles les valeurs et le travail de recherche et de formation de AIR autour de la personne en situation de handicap et vieillissante. “En effet, AIR s’investit autour des enjeux éthiques relatifs au soin, à l’accompagnement des personnes mais également concernant les proches et les professionnels impliqués” ajoute-t-elle.
À la suite de ce colloque, AIR va réaliser une production écrite beaucoup plus fournie que la présentation orale. Cela donnera lieu soit à un article dans une revue, soit dans une publication.
Florence Mathieu-Nicot s’est également associée à un poster et une communication sur le lieu de fin de vie des personnes âgées malades : place des proches et des professionnels dans le processus de choix. Portée par plusieurs professionnels du service de soins palliatifs du CHU de Besançon et l’Université de Franche-Comté à Besançon, cette communication est issue d’une recherche appelée “WheretoCare” : ce projet de recherche s’intéresse au choix de lieux de fin de vie pour des personnes atteintes de cancer en phase avancée. Par le biais d’entretiens à différents temps du parcours de soin des personnes, le poster fait état des conclusions et réflexions que cela amène.
Florence a participé au comité scientifique de la recherche, à la méthodologie et à l’analyse.
Monique Martinet a participé à un colloque sur l’autisme en Algérie le 2 novembre 2023 (voir https://www.airhandicap.org/un-colloque-sur-lautisme-a-alger/). Organisé par l’association Djisr El Wafa, ce colloque s’inscrit dans un partenariat de longue date entre AIR et l’association, dont l’objectif est de développer la recherche et les pratiques sur l’autisme.
Former pour diffuser les bonnes pratiques
Si AIR participe au développement des pratiques en Algérie, c’est grâce à un partenariat initié depuis des années entre Rani Abdouch, président de l’Union Franco-Algérienne de Lorraine, Antoine Bressand, directeur général d’ESSMS, et Monique Martinet : « il s’agit de participer à la formation des professionnels algériens qui travaillent auprès des personnes en situation de handicap, afin de diffuser les bonnes pratiques et aider à la création d’une offre médico-sociale en Algérie » explique Monique. « Je propose également des outils aux professionnels pour diagnostiquer eux-mêmes les personnes autistes ».
Comprendre la méthode
En 10 ans, beaucoup d’avancées ont été faites dans ce domaine : « Il y a par exemple une évolution sur les causes neurologiques de l’autisme ou sur les aspects psychomoteurs » explique Monique. Cependant, les pouvoirs publics soutiennent encore peu ce secteur. C’est la raison pour laquelle la formation et l’information sont essentielles. Stéphane Maris, formateur métier à AIR, va y passer 5 jours pour accompagner le développement des pratiques. « Il y a une carte à jouer sur la diffusion des bonnes pratiques à distance, en profitant d’internet par exemple, ou en passant par des webinaires, des conférences en ligne, etc. » ajoute Monique. « Le but est toujours de comprendre la méthode plutôt que de l’appliquer à la lettre » conclut-elle.
Rédaction : Lucille Blondé ; Relecture : Monique Martinet ; Crédits image : Logo Association Djisr El Wafa
AIR participe régulièrement à des colloques et prépare des publications et communications qui font rayonner notre expertise. Véritables paradis des amoureux et amoureuses de l’éthique, ces colloques internationaux sont des références importantes. Zoom sur les retombées de ces participations et les projets à venir.
Colloque francophone du GEFERS à Avignon les 20 et 21 octobre 2022
AIR a participé aux XXèmes Journées Itinérantes francophones d’éthique des soins de santé à Avignon les 20 et 21 octobre 2022. Le thème : « Le questionnement éthique face au refus d’aide et de soins« . AIR est intervenu sur le thème :
« L’interdisciplinarité, pierre angulaire de l’analyse des situations complexes et des tensions éthiques que soulève le refus de soins. Les émotions comme outils d’analyse ». Cette intervention, portée par Florence Mathieu-Nicot, Aurore Pernin et Monique Martinet pour AIR, a permis d’apporter un éclairage supplémentaire aux interventions riches de l’ensemble des deux journées.
Publications :
Mathieu-Nicot, F., Martinet, M., Pernin, A., Boyer, J. « L’approche interdisciplinaire des situations de refus de soins» In Face au refus d’aide et de soin. » Editions Seli Arslan. Mai 2023
Mathieu-Nicot, F., Martinet, M., Pernin, A., Boyer, J. « L’approche interdisciplinaire des situations de refus de soins » In Perspective soignante, p 76 (Avril 2023)
Colloque International à Clermont-Ferrand les 5 et 6 juin 2023
Organisé par l’Université de Clermont-Ferrand sur le thème “La mort, et si on s’éduquait ?”, notre participation à ce colloque a suscité l’attention des organisateurs, qui nous ont proposé deux publications pour un ouvrage grand public qui sera vendu en librairie. Florence Mathieu-Nicot a commencé l’écriture et doit soumettre pour le mois de mars.
Nous étions intervenus sur deux thématiques :
Accueillir une demande active d’aide à mourir en EHPAD. L’analyse du discours offre des clés de compréhension pour les soignants. Présentation des résultats d’une étude de recherche scientifique.
présenté par Florence Mathieu-Nicot, en tant que Docteure en psychologie, psychologue clinicienne en Equipe Mobile de soins palliatifs au CHU de Besançon
Des collègues du CHU de Besançon, de l’Université de Franche-Comté et du CH du Haut Bugey à Oyonnax ont été associés à ce travail.
AIR a été affilié à ce travail par Florence
Parler de la mort dans les établissements accueillant des personnes atteintes de handicap sévère. Travailler avec l’incertitude de la temporalité de fin de vie.
présenté sur place par Florence Mathieu-Nicot en tant que chercheuse chez AIR
Monique Martinet en co-autrice en tant que médecin neurologue, psychiatre pédiatre chez AIR.
Colloque Francophone du GEFERS au Mans les 19 et 20 octobre 2023
Suite au colloque du GEFERS “Inclusion, exclusion et vulnérabilités sociales : quelle éthique pour un juste accompagnement ?” auquel Aurore Pernin, Florence Mathieu-Nicot, Monique Martinet et les formateurs métier Franck Stepien et Didier Chapeau étaient intervenus en plénière et en atelier, AIR a été retenue pour figurer dans deux publications :
dans un ouvrage qui paraîtra en librairie auprès du grand public
et/ou dans une revue diffusée sur abonnement auprès des ESSMS (médico-sociaux, sociaux et sanitaires)
Les communications sont en cours d’écriture par les principaux intéressés.
Nous étions intervenus sur deux thématiques :
Franck Stepien et Didier Chapeau, formateurs à AIR sur l’autodétermination, sont intervenus dans un atelier sur le thème de : “l’exclusion et la vulnérabilité : faire évoluer les pratiques et les mentalités”. Ils ont abordé l’autodétermination et l’inclusion des personnes accompagnées et les préalables nécessaires à la transformation de l’accompagnement par les professionnels du médico-social. Didier Chapeau a pu appuyer son intervention sur la transformation de l’offre conduite au sein de l’association Marie Moreau depuis 7 ans. Franck Stepien a pu mettre en valeur de nombreuses pistes à explorer pour travailler la posture professionnelle en utilisant l’approche éthique.
Florence Mathieu-Nicot, chercheuse à AIR et psychologue clinicienne à l’Université de Franche-Comté et au CHU de Besançon, et Aurore Pernin, responsable de formation à AIR, ont présenté en plénière la réflexion suivante : “le professionnel soumis à des affects difficiles lors de la confrontation à la fin de vie : en quoi l’analyse de sa posture est essentielle à l’ajustement professionnel et au sentiment de sécurité ?”. Leurs regards multiples et complémentaires (clinique, scientifique et de formatrice) ont permis d’apporter des exemples concrets aux situations rencontrées par les professionnels et de rebondir sur les interventions précédentes.
Publications de AIR dans des revues scientifiques à comité de lecture :
Mathieu-Nicot, F., Pernin, A., Martinet, M. La vulnérabilité des professionnels accompagnant les personnes en fin de vie. Savoir analyser ses émotions pour ajuster sa posture professionnelle. Coord. Walter Hesbeen : « Inclusion, exclusion et vulnérabilités sociales. ». Broché, Paris. Ed. Seli Arslan. (En cours d’édition)
Chapeau, D., Stepien, F, Martinet, M., Pernin, A., Mathieu-Nicot, F. L’autodétermination et l’inclusion des personnes en situation de handicap : quels préalables nécessaires à la transformation de l’accompagnement par les professionnels médico-sociaux. Coord. Walter Hesbeen : « Inclusion, exclusion et vulnérabilités sociales. ». Broché, Paris. Ed. Seli Arslan. (En cours d’édition)
Colloque Francophone du GEFERS à Louvain-la-Neuve les 23 et 24 mai 2024
En prévision du colloque du GEFERS sur le thème “Le choix de vie des personnes âgées : quel projet vous fait envie ?”, AIR a soumis une communication qui a été acceptée. Florence Mathieu-Nicot, Monique Martinet et Aurore Pernin iront donc à Louvain-la-Neuve en Belgique pour évoquer le lieu de fin de vie dans les établissements accueillant des personnes atteintes de handicap sévère ou vieillissantes et la démarche palliative.
De plus, Florence Mathieu-Nicot et sa collègue au CHU, le Dr Mathilde Giffard, ont soumis une communication sur le choix des lieux de fin de vie des personnes atteintes de cancer. Celle-ci a été acceptée. Florence a associé AIR a ce travail.
Publication de AIR dans des revues scientifiques à comité de lecture :
Mathieu-Nicot, F., Giffard, M. « L’interdisciplinarité au cœur des situations complexes : La place du psychologue d’Équipe Mobile de Soins Palliatifs à l’hôpital. » IN PRESS printemps 2024
Véritable enjeux scientifiques, les publications issues de ces colloques montrent le dynamisme de AIR dans la recherche et nous placent d’emblée en tant qu’experts.
Monique Martinet, Présidente Directrice Déléguée et fondatrice de AIR, a participé au Colloque Scientifique II de Haut Niveau sur l’Autisme, à Alger. Organisé par l’association Djisr El Wafa et l’UFAL (Union franco-algérienne de Lorraine), avec le précieux concours de l’APC (Mairie) de Bir Mourad Raïs et l’INVA (amphithéâtre de l’Institut National de la Vulgarisation Agricole), AIR a été invitée en tant qu’expert international et partenaire depuis dix ans, pour aborder l’évolution de la prise en charge des personnes autistes au cours des dernières années en France et en Europe.
Un colloque enrichissant
Le jeudi 2 novembre 2023 de 13h à 17h30 à Alger, s’est tenu le colloque international et scientifique II de haut niveau sur l’autisme, auquel Monique Martinet s’est rendue pour AIR afin de témoigner de l’expérience française et européenne dans le domaine. Le thème du colloque : “Diagnostiquer, accompagner et contribuer à l’autonomisation et à la qualité de vie des personnes autistes de la petite enfance au grand âge : voies et moyens. Où en est-on en Algérie et en Europe ?”. Les intervenants ont pu aborder des sujets scientifiques mais également très pragmatiques :
Le Docteur Hanane HASSI, médecin généraliste, a abordé une méthodologie de prise en charge adaptée pour enfants avec autisme au sein du CPP (Centre Pédo-Psychiatrique) de Aïn Bénian
Le Docteur Mounia ROUICHI, pédopsychiatre, a présenté le service de pédopsychiatrie de l’EHS (Etablissement Hospitalier Spécialisé) Chéraga
Le Docteur Ramdane CHOUIKRAT, épidémiologiste, a fait des propositions de mesures pour l’amélioration de la prise en charge de l’enfant autiste en Algérie
Le Docteur Monique MARTINET a proposé des regards et perspectives de l’évolution de la prise en charge des personnes autistes au cours de ces dernières années en Europe et a dressé un état des lieux des leviers incontournables.
Des professionnels de la santé, des médecins psychiatres, pédiatres et généralistes, des psychologues, des orthophonistes, des éducateurs spécialisés, des familles de personnes autistes ou trisomiques, des aidants, des associations spécialisées et des bénévoles étaient présents à cette rencontre. Cette journée a été l’occasion de débats très enrichissants au cours desquels chacun a fait part de ses connaissances, exprimé son point de vue, témoigné de son expérience, formulé des attentes et interpellé les pouvoirs publics.
“En raison des spécificités de ce handicap qui requiert des investigations parfois lourdes pour la réalisation d’un diagnostic, un traitement et un accompagnement médico-psycho-social prolongé et donc, faisant intervenir de multiples professionnels, la prise en charge est très souvent une autre épreuve longue et éprouvante pour les parents qui se considèrent esseulés.Devant l’absence d’institutions spécialisées, des associations de parents se sont créées pour aider les familles dans la prise en charge de leurs enfants autistes et surtout sensibiliser les autorités à la mise en place de structures adaptées.”
Extrait de l’intervention du Docteur Ramdane CHOUIKRAT, épidémiologiste
“C’est connu, l’enfant autiste a besoin d’une prise en charge quotidienne multidisciplinaire, allant de pair avec une activité régulière, d’activités de loisirs adaptées, jusqu’à un certain âge.C’est précisément ce que nous nous efforçons de leur offrir dans notre CPP à Aïn Bénian. Ma communication visera à présenter le parcours de l’enfant autiste depuis son admission dans notre établissement, jusqu’à l’insertion à la vie sociale et professionnelle.”
Extrait de l’intervention du Docteur Hanane HASSI, généraliste active au sein du CPP de Aïn Bénian
L’expérience française
L’objectif du colloque est de rendre visible la prise en charge des personnes autistes en Algérie. “Des progrès ont été faits en termes de diagnostic”, affirment des participants du colloque, “mais beaucoup reste à faire”, estiment d’autres.
Monique Martinet, en tant que neurologue-psychiatre-pédiatre et fondatrice de AIR, mais aussi professionnelle de terrain, a apporté son expertise internationale et l’expérience française sur le sujet. Elle a notamment fait un état des lieux des leviers incontournables pour la prise en charge des personnes autistes, en s’appuyant sur son évolution au cours de ces dernières années en Europe.
“Cette intervention a pour objectif de faire le point sur les nouveautés autour de la prise en charge des personnes autistes depuis dix à quinze ans en Europe, d’en décrire les apports et limites, et d’en dégager ce qui peut faire levier sur l’autonomisation et la qualité de vie des personnes autistes”
explique Monique Martinet en préambule
Monique Martinet a notamment abordé :
les aspects diagnostics (évolution du diagnostic, identification des causes, précocité du diagnostic),
les particularités et complications habituellement rencontrées (notamment en termes de cognition sociale et de difficultés psychoaffectives),
l’information / formation des personnes concernées et de leurs proches, des professionnels, les thérapeutiques et accompagnements disponibles selon les âges et les problématiques observées (dont les principaux outils et méthodes existants, l’autodétermination),
les axes de compétence à travailler chez la personne autiste,
l’évolution du regard de la société sur ces personnes,
les conditions de l’inclusion sociale.
Une intervention appréciée qui a permis d’échanger des points de vue et des regards sur l’accompagnement des personnes ayant des Troubles du Spectre de l’Autisme. Monique Martinet a clôturé sur les axes à envisager en termes de Santé Publique avec notamment la formation des professionnels, l’évolution de la législation, les Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles et la création des Instituts de Recherche.
2023-2027 – Les six engagements de la stratégie nationale française sur la prise en charge des troubles du neurodéveloppement, l’autisme, les Dys, TDAH, TDI :
Engagement 1 : Amplifier la dynamique de recherche et accélérer la diffusion des connaissances auprès de tous les acteurs
Engagement 2 : Garantir une solution d’accompagnement à chaque personne, des interventions de qualité tout au long de la vie et intensifier la formation des professionnels
Engagement 3 : Avancer l’âge du repérage et des diagnostics et intensifier les interventions précoces
Engagement 4 : Adapter la scolarité de la maternelle à l’enseignement supérieur
Engagement 5 : Accompagner les adolescents et les adultes
Engagement 6 : Faciliter la vie des personnes, des familles et faire connaître les troubles du neurodéveloppement dans la société
2018 – 2022 – Les cinq engagements de la stratégie nationale française sur la prise en charge de l’autisme et des troubles du neuro-développement :
Engagement 1 : Remettre la science au coeur de la politique publique en dotant la France d’une recherche d’excellence
Engagement 2 : Intervenir précocement auprès des enfants présentant des écarts inhabituels de développement
Engagement 3 : Rattraper le retard en matière de scolarisation et faciliter l’inclusion dans l’enseignement supérieur
Engagement 4 : Soutenir la pleine citoyenneté des adultes
Engagement 5 : Soutenir les familles et reconnaître leur expertise
Pour engager cette stratégie, le gouvernement a organisé une concertation nationale le 6 juillet 2017, qui s’est articulée autour de 5 axes de travail :
l’inclusion scolaire des enfants et jeunes atteints d’autisme,
l’inclusion sociale et le plein exercice de la citoyenneté des adultes avec autisme,
l’appui aux familles, la réponse à ses besoins ainsi que la prise en compte de son expertise dans l’ensemble des parcours et l’accès aux soins,
la recherche, l’innovation et l’enseignement universitaire,
la qualité des interventions, la formation des professionnels et l’accompagnement au changement.
L’objectif principal de cette stratégie est de contribuer à l’amélioration de l’accompagnement pluridisciplinaire des personnes atteintes d’autisme ou autres troubles envahissants du développement, conjuguant interventions éducatives, pédagogiques, thérapeutiques et sociales.
Florence Mathieu-Nicot, chercheuse à AIR, et Aurore Pernin, responsable formation à AIR, ainsi que Franck Stepien et Didier Chapeau, formateurs à AIR sur l’autodétermination, ont communiqué aux XXIIèmes Journées Itinérantes Francophones d’Éthique des Soins de Santé. Organisé par le GEFERS, Groupe Francophone d’Études et de Formations en Éthique de la Relation de Service et de Soin, ce colloque international francophone s’est déroulé à l’Université du Mans les 19 et 20 octobre 2023. Zoom sur un thème porteur : Inclusion, exclusion et vulnérabilités sociales. Quelle éthique pour un juste accompagnement ?
Les liens entre le GEFERS et AIR
Depuis 2022, AIR a noué un partenariat avec le GEFERS, Groupe Francophone d’Études et de Formations en Éthique de la Relation de Service et de Soin. M. Walter Hesbeen, responsable pédagogique du GEFERS, était venu au colloque sur la santé dentaire organisé par AIR en 2022. AIR avait participé aux XXIèmes Journées Itinérantes Francophones d’Ethique des Soins de Santé à Avignon en octobre 2022. Cette année, le GEFERS a organisé son colloque international à l’Université du Mans, les 19 et 20 octobre sur le thème suivant : Inclusion, exclusion et vulnérabilités sociales. Quelle éthique pour un juste accompagnement ? AIR et ses partenaires y intervenaient.
Les interventions de AIR
Jeudi 19 octobre, Franck Stepien et Didier Chapeau, formateurs à AIR sur l’autodétermination, sont intervenus dans un atelier sur le thème de : “l’exclusion et la vulnérabilité : faire évoluer les pratiques et les mentalités”. Ils ont abordé l’autodétermination et l’inclusion des personnes accompagnées et les préalables nécessaires à la transformation de l’accompagnement par les professionnels du médico-social. Didier Chapeau a pu appuyer son intervention sur la transformation de l’offre conduite au sein de l’association Marie Moreau depuis 7 ans. Franck Stepien a pu mettre en valeur de nombreuses pistes à explorer pour travailler la posture professionnelle en utilisant l’approche éthique.
Vendredi 20 octobre, Florence Mathieu-Nicot, chercheuse à AIR et psychologue clinicienne à l’Université de Franche-Comté et au CHU de Besançon, et Aurore Pernin, responsable de formation à AIR, ont présenté en plénière la réflexion suivante : “le professionnel soumis à des affects difficiles lors de la confrontation à la fin de vie : en quoi l’analyse de sa posture est essentielle à l’ajustement professionnel et au sentiment de sécurité ?”. Leurs regards multiples et complémentaires (clinique, scientifique et de formatrice) ont permis d’apporter des exemples concrets aux situations rencontrées par les professionnels et de rebondir sur les interventions précédentes.
Objectifs et perspectives
Ces colloques sont l’occasion pour AIR d’avoir une vision globale et pluri-professionnelle, essentielle à l’amélioration continue de nos pratiques professionnelles, de se faire connaître et d’être identifiés par nos partenaires professionnels.
“AIR avait été identifié l’année dernière. Ce colloque a été l’occasion de refaire du lien avec les partenaires rencontrés l’année dernière et d’enrichir notre réflexion” explique Florence. “Les colloques sont aussi une façon de représenter AIR par nos thématiques choisies mais aussi une réelle opportunité de faire évoluer nos contenus dans notre offre de formation métier et des nouvelles connaissances. Être en lien avec les actualités professionnelles de nos secteurs peut nous démarquer en terme qualitatif au niveau de l’offre de formation.” indique Aurore.
Cette présentation fera l’objet par la suite d’une publication scientifique qui accroîtra encore les messages que nous souhaitons diffuser.
Publication scientifique de AIR suite au colloque 2023 du GEFERS :
Résumé : L’accompagnement d’une personne malade en fin de vie est un processus dynamique qui engage les différents professionnels dans un projet au service de la personne, soucieux de son intimité et de ses propres valeurs. L’accompagnement en fin de vie ne se limite pas à l’approche spécifique de la phase terminale, même si c’est souvent le cas, mais il concerne la continuité du cheminement de la personne. Cet accompagnement est ainsi dynamique et participatif et il justifie des dispositifs d’écoute, de concentration, d’analyse, de connaissance de ses propres représentations afin de favoriser une évaluation constante et évolutive des options envisagées singulièrement à chaque situation. Cette pratique est donc coûteuse psychiquement et peut rendre le professionnel qui accompagne vulnérable face à ses propres affects.
Ce propos est issu d’une réflexion de terrain d’une psychologue d’Équipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) et d’une professionnelle de santé-formateur intervenant auprès des soignants (médicaux et paramédicaux) à l’accompagnement des personnes et de leur proches et des proches dans le soin.
Cette publication fait suite à celle parue à l’issue du colloque du GEFERS de 2022 : “Face au refus d’aide et de soins. Penser en équipe le questionnement éthique” – Editions Seli Arslan. https://www.leslibraires.fr/editeur/seli-arslan/
Cette publication fait suite à celle parue à l’issue du colloque du GEFERS de 2022 : “Face au refus d’aide et de soins. Penser en équipe le questionnement éthique” – Editions Seli Arslan.
Le comité d’organisation et le comité scientifique ont élaboré un programme de qualité faisant intervenir des professionnels de divers horizons et de spécialités différentes apportant ainsi des compétences pertinentes et complémentaires.
En effet, “la volonté du GEFERS est de contribuer à une éthique concrète qui imprègne les rapports humains du quotidien, professionnels ou non. Cette visée incite à la réflexion, tant individuelle que collective, sur nos manières d’être au monde et d’y mener notre existence en se montrant attentifs à l’humanité des humains que l’on côtoie et en étant soucieux de ne pas les blesser dans leur dignité. Une telle éthique, précisément car elle se veut concrète, nous oblige et interpelle notre sens du bien commun. Elle nous rappelle, au fond, que l’éthique nous concerne tous dans tout.”
Le comité scientifique et d’organisation du GEFERS
Ces réflexions et ces différents apport prennent forme dans la revue “perspective soignante” ainsi que dans des ouvrages régulièrement publiés aux éditions Seli Arslan.
Editions Seli Arslan : https://www.linkedin.com/in/seli-arslan-ba9912276/
Le jeudi 5 octobre 2023 – Espace Grammont, 20 rue Mégevand, 25000 Besançon
Organisé par : AIR – Action Information Recherche
La personne en situation de handicap en France en 2023 : en route vers un changement de paradigme
La notion d’accompagnement des personnes en situation de handicap fait depuis quelques années l’objet d’une vaste réflexion en France, autour des normes et procédures de la démarche qualité française et européenne sous l’impulsion de la convention des Droits des personnes handicapées de l’ONU de 2006.
Le changement de paradigme est très significatif. Le secteur est ainsi invité à quitter un cadre culturel, organisationnel fondé sur une relation duelle entre le professionnel inclus dans une équipe pluridisciplinaire et le bénéficiaire pour des notions d’inclusion, d’autodétermination, de parcours de vie. Ceci particulièrement en termes d’accompagnement personnalisé « sur mesure », de coordination du parcours, de logique de Territoire, ou encore de Droit commun. Cette profonde évolution est corrélée à un projet plus large de transformation de la société vis-à-vis des représentations portées sur la personne en situation de handicap en termes de pouvoir d’agir, d’apport au collectif ou encore de qualité de vie et de droits fondamentaux universels.
L’évolution des établissements et services s’appuie sur les concepts d’autodétermination et de transition inclusive qui sont un processus à approfondir.
Cette journée de colloque sera dédiée à la personne en situation de handicap en France en 2023 et l’inéluctable évolution vers un changement de paradigme.
L’un des objectifs de ce colloque sera d’avoir une démarche rigoureuse et scientifique en venant interroger les éléments contextuels et théoriques sur l’autodétermination, de l’inclusion, du pouvoir d’agir et d’engager une réflexion de terrain en croisant les regards et les représentations des différents protagonistes : témoignages de personnes accompagnées, de professionnels de proximité, de responsables d’établissements et de représentants d’autorité.
Il sera également proposé des axes de compétences à développer pour la personne accompagnée ainsi que pour les professionnels et d’un état des lieux des principaux outils et méthodes existants favorisant la transition inclusive.
9h00 : OUVERTURE
Sébastien Lecomte, Président Directeur Général SCIC Action Information Recherche, Besançon
MATIN : APPORTS CONTEXTUELS ET THÉORIQUES
9h15 – 9H45 – Rappel de la législation et contextualisation de la place de la personne en « condition » de handicap en France
Qu’apporte le concept de Conception universelle. Comment concevoir aujourd’hui la définition de la personne Déficiente Intellectuelle.
Monique Martinet, Neurologue Psychiatre Pédiatre, SCIC Action Information Recherche, Besançon
9h45 – 10h30 : La communication, le choix au service de l’autodétermination et de la participation citoyenne
Barbara Fontana Lana, Département de Pédagogie spécialisée Université de Fribourg, Suisse
10h30 – 11h : Pause musicale par Matthieu DIAZ CORVALAN
11h – 12H30 – Table ronde : Le regard porté sur la personne atteinte de handicap, un préalable pour l’inclusion et l’autodétermination
Impact sur la posture professionnelle des représentations de la personne « handicapée ». Passage de la « prise en charge » à « l’accompagnement »
En Établissement / En Service :
Regards de personnes accompagnées et de leurs familles
Regards de professionnels de proximité
Regards de Directeurs
Regards d’autorités
Co-animateurs :
Didier Chapeau, ancien Directeur Général Association Marie Moreau Saint-Nazaire
Franck Stepien, Master 2 Inclusion sociale, Directeur en management stratégique
Intervenants :
Jonathan Martinez, Directeur Général, et Sonia Pignot, Directrice Qualité et développement de l’offre, Association AFG Autisme
Emmanuel Laloux, Président Association Down’Up, Arras
Emmanuelle Lacroix Directrice de la plate-forme Médico-éducative de Noidans, Antoine Rossi Educateur Spécialisé sur la plate-forme Médico-éducative de Noidans, Association UGECAM Bourgogne Franche-Comté
Sébastien Dumond Directeur ESAT de Villersexel, Association d’Hygiène Sociale de Franche-Comté
12h30 – 14h : DEJEUNER
Pause musicale par Matthieu DIAZ CORVALAN
APRÈS-MIDI : ET CONCRÈTEMENT…
Axe des compétences à développer pour la personne, pour les professionnels, pour l’établissement
14h – 14h45 : Soutenir les fonctionnements cognitif et social pour favoriser l’autodétermination et l’inclusion
Christelle Declercq, Professeure en Psychologie du développement, Laboratoire C2S (Cognition, Santé, Société) Université de Reims
14h45 – 15h : Soutien à la recherche de ressources plutôt que d’apports de solution, soutien au développement des capacités des personnes, de sens dans leur vie Outils : coopération
Christophe Lefebvre, Directeur Général Association Marie Moreau Saint-Nazaire
EMPOWERMENT ET QUALITÉ DE VIE
L’autodétermination / l’inclusion en termes d’épanouissement personnel, d’engagement citoyen, d’activités significatives, ou encore d’impact sociétal dans son environnement – quels freins
Emmanuel Laloux, Association Down’Up
Pause musicale par Matthieu DIAZ CORVALAN
16h45 : CLÔTURE DU COLLOQUE
Politique publique : Attentes politiques et nationales
Florence Mathieu-Nicot, Monique Martinet et Aurore Pernin ont participé au colloque international : “La mort, et si on s’éduquait ?” organisé par l’Université de Clermont-Ferrand à domicile les 5 et 6 juin 2023. Zoom sur cette rencontre à laquelle AIR a contribué, qui a réuni plus de 80 personnes de tous horizons à travers la France.
La mort, et si on s’éduquait ?
Le sujet : la mort. Faire un colloque sur ce thème, c’était ambitieux ! C’est pourtant le pari qu’a relevé l’Université de Clermont-Ferrand lors du colloque international des 5 et 6 juin sur ce thème. L’objectif était d’inclure le maximum de personnes grâce à ce “on” dans le titre, c’est-à-dire tout le monde. Le terme “s’éduquer” renvoie à une idée de pluridisciplinarité et d’informations transverses entre équipes.
Composée d’universitaires et de représentants de terrain, ce colloque a réuni plus de 80 participants de tous horizons et de toutes les disciplines.
La mort, et si on en parlait ?
Ce colloque a permis d’aborder un large spectre d’interventions allant de :
Le langage, dire la mort
La simulation en Santé
Les conditions de travail
Les politiques
Concrètement, ce colloque a permis d’aborder :
la législation autour de la mort et de la fin de vie, et notamment la loi de 2016 qui aborde l’obstination déraisonnable ;
les soins palliatifs et la définition d’un soin palliatif : est en soins palliatifs toute personne qui prend un traitement à vie ;
la médicalisation des personnes en situation de handicap, en MAS par exemple car ces établissements accueillent des personnes vieillissantes et leur fin de vie n’a pas été pensée.
la formation des professionnels en établissement et service social et médico-social car tous n’ont pas été formés à accueillir la mort sur le lieu de vie des résidents.
Et AIR ?
Ce colloque a vu deux présentations de AIR :
Accueillir une demande active d’aide à mourir en EHPAD. L’analyse du discours offre des clés de compréhension pour les soignants. Présentation des résultats d’une étude de recherche scientifique.
présenté par Florence, en tant que Docteur en psychologie, psychologue clinicienne en Equipe Mobile de soins palliatifs au CHRU de Besançon
Des collègues du CHRU de Besançon, de l’Université de Franche-Comté et du CH du Haut Bugey à Oyonnax ont été associés à ce travail.
Parler de la mort dans les établissements accueillant des personnes atteintes de handicap sévère. Travailler avec l’incertitude de la temporalité de fin de vie.
présenté sur place par Florence en tant que chercheuse chez AIR
Monique Martinet en co-autrice en tant que médecin neurologue, psychiatre pédiatre chez AIR.
Une autre communication issue d’un travail de recherche en cours : Construction et évolution du souhait d’un patient atteint de cancer en phase avancée concernant son lieu de décès, a également été effectuée par le Dr Giffard (CHU de Besançon) ainsi que par Florence. AIR a ainsi pu être associé à ce travail
Ce colloque a permis d’aborder de façon pluridisciplinaire des problématiques en établissement médical, en ESMS, sur des lieux de vie où peuvent vivre mais aussi mourir des personnes.
Notre participation à ce colloque participe au rayonnement et à la visibilité de AIR en tant qu’expert. Trois résumés sont d’ailleurs parus dans les actes du colloque remis le jour même aux participant·es.
Crédits :
Texte : Lucille Blondé avec la relecture attentive de Florence Mathieu-Nicot
